Ciencias de la Salud

Artículo de Investigación  

 

Cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el estadio final de la vida. Ecuador, 2018

 

Palliative care from the diagnosis of the disease to the final stage of life. Ecuador, 2018

 

Cuidados paliativos desde o diagnóstico da doença até a fase final da vida. Equador, 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: gonate@stanford.edu.ec

 

 

*Recibido: 29 de noviembre del 2022 *Aceptado: 28 de diciembre del 2022 * Publicado: 17 de enero del 2023

 

 

        I.            Magíster en Enfermería con Mención en Cuidados Críticos, Coordinadora y Docente de la Carrera de Enfermería, Instituto Superior Tecnológico Stanford, Riobamba, Ecuador.

      II.            Licenciado en Enfermería, Docente de la Carrera de Enfermería, Instituto Superior Tecnológico Stanford, Riobamba, Ecuador.

 

 

 

 

Resumen

Los cuidados paliativos se aplican desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el estadio final de la vida, ayudando al paciente a prevenir y aliviar el sufrimiento psicológico, espiritual, social, económico y el duelo. El objetivo es mejorar la calidad de vida incluyendo el entorno familiar. Cabe recalcar que la atención paliativa no es solo una necesidad del envejecimiento sino también de enfermedades crónicas avanzadas, tomando en cuenta que el accionar asistencial se basa en principios bioéticos como la no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía. El paciente y su familia pueden obtener así bienestar físico, emocional, social y espiritual mejorado la calidad de vida. Los cuidados paliativos en el Ecuador tuvieron su inicio en el año 1973 mediante la iniciativa Amigos Benefactores de Enfermos Incurable (ABEI) y posteriormente en el año 1997 se creó la fundación Ecuatoriana de cuidados paliativos (FECUPAL) aprobada mediante Acuerdo Ministerial No. 1058 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador el 16 de Octubre del año 1997. Actualmente en el país se brinda estos cuidados en unidades de atención de primer y tercer nivel. Existe un marco legal y normativo relacionado a los derechos de la salud, la Constitución de la República, El plan Nacional del Buen Vivir, la Agenda Social de Desarrollo Social y los Objetivos del Milenio, Objetivo de Desarrollo Sostenible, MAIS. El accionar de Enfermería abarca todas las etapas de la vida incluyendo los cuidados paliativos y el duelo ayudando a enfrentar el paso de la vida a la muerte.

Palabras clave: Paliativos; Enfermedad; Diagnóstico; Ciclo de vida; Ecuador.

 

Abstract

Palliative care is applied from the diagnosis of the disease to the final stage of life, helping the patient to prevent and alleviate psychological, spiritual, social, economic suffering and grief. The objective is to improve the quality of life including the family environment. It should be emphasized that palliative care is not only a need for aging but also for advanced chronic diseases, taking into account that care actions are based on bioethical principles such as non-maleficence, beneficence, justice and autonomy. The patient and her family can thus obtain physical, emotional, social and spiritual well-being, improving the quality of life. Palliative care in Ecuador began in 1973 through the initiative Amigos Benefactores de Enfermos Incurable (ABEI) and later in 1997 the Ecuadorian Foundation for Palliative Care (FECUPAL) was created, approved by Ministerial Agreement No. 1058 of the Ministry of Public Health of Ecuador on October 16, 1997. Currently in the country this care is provided in first and third level care units. There is a legal and regulatory framework related to health rights, the Constitution of the Republic, the National Plan for Good Living, the Social Agenda for Social Development and the Millennium Goals, Sustainable Development Goal, MAIS. Nursing's actions cover all stages of life, including palliative care and grief, helping to face the transition from life to death.

Keywords: Palliative; Illness; Diagnosis; Lifecycle; Ecuador.

 

Resumo

Os cuidados paliativos são aplicados desde o diagnóstico da doença até a fase final da vida, auxiliando o paciente na prevenção e alívio do sofrimento e luto psicológico, espiritual, social, econômico. O objetivo é melhorar a qualidade de vida incluindo o ambiente familiar. Ressalta-se que os cuidados paliativos não são apenas uma necessidade do envelhecimento, mas também das doenças crônicas avançadas, tendo em vista que as ações de cuidado são pautadas em princípios bioéticos como a não maleficência, a beneficência, a justiça e a autonomia. O paciente e sua família podem assim obter bem-estar físico, emocional, social e espiritual, melhorando a qualidade de vida. Os cuidados paliativos no Equador começaram em 1973 através da iniciativa Amigos Benefactores de Enfermos Incuráveis ​​(ABEI) e posteriormente em 1997 foi criada a Fundação Equatoriana de Cuidados Paliativos (FECUPAL), aprovada pelo Acordo Ministerial nº 1058 do Ministério da Saúde Pública do Equador em 16 de outubro de 1997. Atualmente no país esse atendimento é realizado em unidades de primeiro e terceiro nível. Existe um quadro legal e regulamentar relacionado com o direito à saúde, a Constituição da República, o Plano Nacional do Bem Viver, a Agenda Social para o Desenvolvimento Social e os Objetivos do Milénio, Objetivo do Desenvolvimento Sustentável, MAIS. As ações da enfermagem abrangem todas as fases da vida, incluindo os cuidados paliativos e o luto, auxiliando no enfrentamento da transição da vida para a morte.

Palavras-chave: Paliativo; Doença; Diagnóstico; Ciclo de vida; Equador.

 

Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos(CP) como un abordaje clínico que tiene como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas presentados durante el transcurso de la enfermedad, tanto físicos, psicológicos o espirituales. Este enfoque es aplicable no sólo durante la etapa final de la vida del paciente sino también en fases iniciales de su enfermedad. Los CP pueden dispersarse en fases iniciales de la enfermedad junto con otro tipo de tratamientos (quimioterapia, radioterapia, entre otros) que pueden prolongar la vida del paciente. (1)

Además, los CP brindan atención activa, por los profesionales de salud y la familia del paciente, a personas con una enfermedad crónica, avanzada e incurable, en la etapa final de su vida, incluye la atención del duelo. (2)

Con respecto a las enfermedades crónico-degenerativas de más prevalencia a nivel mundial son la Hipertensión Arterial y Diabetes Mellitus (DM), estas son enfermedades de gran importancia y que son padecidas por más de la mitad de la población del mundo, en América Latina se calcula que aproximadamente alrededor de 20 millones de personas padecen DM y más de 7 millones de muertes anuales son a causa de la Hipertensión Arterial, su incidencia incrementa conforme aumenta la edad. Debido a que el adulto mayor se caracteriza por su alta morbilidad, las presentaciones atípicas de la enfermedad, la lenta respuesta al tratamiento y la necesidad de soporte social. Estas características, junto con el envejecimiento progresivo de la población abogan y respaldan el desarrollo de los CP. (3)

En el caso de los Cuidados Paliativos en un profesional de salud es indispensable, en especial en los profesionales de enfermería debe existir un conocimiento amplio del tema ya que se enfoca en preservar la autonomía del paciente, entorno y familia, además son capaces de ofrecer una excelencia en cuidados y no someterse a sólo dar un buen cuidado.

Una de las principales guías para realizar este trabajo, será incluir un objetivo general que servirá como punto de enfoque para obtener los resultados esperados, el cual se ha definido de la siguiente manera: Analizar la evolución y desarrollo de los cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el estadio final de la vida en el Ecuador.

La investigación se realiza porque se requiere conocer el proceso evolutivo de los estudios realizados en el período 2014 hasta el 2018 en materia de los cuidados paliativos durante la presencia de las patologías hasta la fase final de éstas. El proceso principal se concibe a partir de los objetivos analizar la evolución de los cuidados paliativos en el Ecuador e identificar las patologías prevalentes que requieran cuidados paliativos y evidenciar el rol de enfermería en los cuidados paliativos

Para obtener una respuesta concreta a cerca del tema se ha planteado una pregunta con el fin de delimitar los proceso y analizar detenidamente las revisiones bibliográficas con las  que se ha encontrado, formulando la siguiente interrogante ¿Cuál es la evolución y desarrollo de los cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el estadio final de la vida en el Ecuador?

Para ello se han revisado algunos artículos de revistas entre ellos Scielo, Medunab, Sciencedirect, Pubmed.

Se empieza analizando el artículo denominado El transitar de la muerte: cuidado paliativo ¿utopía o realidad?, se realiza el estudio teniendo como resultados que El incremento de personas en el mundo que requieren de cuidado paliativo impulsa a organismos internacionales a orientar los países frente a la integración del cuidado paliativo en los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria en salud, comunitaria y domiciliaria. El mundo reporta una dinámica heterogénea del cuidado paliativo, mientras que los países desarrollados aumentan el acceso, cobertura y la atención multinivel con énfasis en el ámbito comunitario. Países de América Latina y el Caribe se concentran en la atención desde una provisión aislada del cuidado paliativo del sistema de salud, Otra revisión investigada sobre las enfermedades crónicas degenerativas relacionadas con los hábitos de las personas adultas mayores realizada en vilcabamba teniendo como resultado que el  estudio investigativo realizado en las personas adultas mayores de la parroquia de Vilcabamba determinó que las enfermedades crónicas degenerativas presentes en las personas de 65 años a más fueron hipertensión arterial con un 45%, diabetes 24%, y un 19% y 13% de osteoporosis y artrosis respectivamente. Los resultados de este trabajo coinciden con los realizados por otros autores, como Kannel, que plantea la edad como el principal factor de riesgo de padecer enfermedades crónicas degenerativas. Los resultados obtenidos también tienen relación con los de la Encuesta SABE – ECUADOR 2010 en la que se determinó que a nivel nacional el 46% de personas adultas mayores padece hipertensión arterial, el 13% diabetes, el 32% artrosis, y el 20% osteoporosis.

Otro artículo habla sobre la propuesta de cuidados paliativos en la rehabilitación del paciente con enfermedad hipertensiva. cubijies- quimiag, 2017 Obteniendose  como resultado que la prevalencia de HTA se asoció positivamente con el grupo de edad, aumentando significativamente a partir de los 45 años (48,5%) y particularmente para las personas mayores de 64 años (77,6%). Otro estudio realizado por Édgar

Navarro Lechuga, titulado “Características epidemiológicas relacionadas con el género en hipertensos” en la que se encontró que 40,2% de los hombres tenían TA, pero el porcentaje de mujeres con hipertensión previamente diagnosticada fue superior, con 75,8%; estadísticamente son significativas estas diferencias, de igual manera los resultados obtenidos son similares entre los sub centros de salud.

Los Conocimientos del equipo de salud sobre cuidados paliativos al paciente diabético. Distrito de salud Chambo-Riobamba. abril-agosto 2018, los resultados obtenidos confirman la necesidad de proponer una capacitación sobre temas relevantes en CP dirigido a los profesionales que laboran en los centros de salud donde se desarrolló esta investigación. Los que constituyen una base fundamental para la atención personalizada con enfoque holístico hacia el cuidado del paciente durante el curso de su enfermedad, con la finalidad de alcanzar mejores resultados en el cuidado del individuo con diagnóstico de DM.

La siguiente investigación habla de Cuidados paliativos, espiritualidad y bioética narrativa en una unidad de salud especializada obteniendo como resultado que todas las personas invitadas a participar de la investigación fueron receptivas y respondieron a todas las preguntas orientadoras. Según González Rey 46, en estudios de carácter cualitativo, es importante el involucramiento de los sujetos participantes en la investigación, para que las informaciones obtenidas y las construcciones teóricas del investigador tengan legitimidad científica

La mejora de la calidad de los cuidados espirituales como una dimensión de los cuidados paliativos: el informe de la conferencia de consenso con su resultado de los cuidados espirituales son un área esencial de los cuidados paliativos, tal como establecen la NCP y la NQF. Los estudios muestran el enorme deseo de los pacientes con enfermedades graves y preocupaciones sobre el fin de sus vidas de que se incluya la espiritualidad en sus cuidados. Hay una gran cantidad de evidencia empírica y bibliografía académica que refrendan la inclusión de los cuidados espirituales dentro de una aproximación biopsicosocial y espiritual hacia los cuidados.

En otra investigación se habla sobre los Cuidados paliativos de pacientes adultos con cáncer, en donde se realizó un análisis sobre los opioides utilizados para este tratamiento, y siendo los resultados que los opioides son los fármacos de primera elección para el dolor grave y moderadamente grave relacionado con el cáncer y para la disnea. No se observó depresión respiratoria clínicamente relevante en ningún estudio. Cuando se utilizan opioides, se recomienda la medicación complementaria para prevenir el estreñimiento. Los fármacos distintos de los opiáceos son ineficaces contra la disnea, pero la experiencia clínica ha demostrado que las benzodiazepinas y los opiáceos se pueden utilizar en combinación en estadios avanzados de la enfermedad o si el paciente sufre de ansiedad marcada. La depresión debe tratarse incluso en pacientes con una esperanza de vida corta; está indicada la psicoterapia y la medicación antidepresiva también si la depresión es al menos moderadamente grave. Habilidades de comunicación, un componente esencial de los cuidados paliativos, desempeñan un papel importante en las conversaciones entre el médico y el paciente sobre el diagnóstico, el pronóstico y el deseo del paciente de acelerar la muerte. Cuando comienza la fase de muerte, se deben suspender los tratamientos específicos del tumor.

Como otro punto tenemos que la comunicación con la familia también es importante al final de la vida y en esta investigación realizada en el 2916 se obtuvo como resultado que los profesionales de enfermería deben reconocer que la comunicación terapéutica en el cuidado debe desarrollarse transversalmente, y que ese proceso se fundamenta en el conocimiento, la relación de apoyo y la escucha activa. Esta forma particular de escucha es fundamental porque tiene como finalidad restablecer la estabilidad emocional de la familia para que ésta sea reconducida como un elemento terapéutico que pueda contribuir a aliviar el sufrimiento del paciente terminal en sus últimos momentos. Con lo anterior, se logrará una mejora en las competencias profesionales y la calidad de la comunicación.

Otro aspecto importante es la espiritualidad y bioética narrativa a cerca de los cuidados paliativos en una unidad especializada, teniendo como resultados que Todas las personas invitadas a participar de la investigación fueron receptivas y respondieron a todas las preguntas orientadoras. Según González Rey 46, en estudios de carácter cualitativo, es importante el involucramiento de los sujetos participantes en la investigación, para que las informaciones obtenidas y las construcciones teóricas del investigador tengan legitimidad científica

Algo importante también a destacar que existen dolores, pero a la vez manejo de cuidados paliativos y el artículo publicado por panorama cuba y salud habla de que los pacientes bajo cuidados paliativos precisan de un abordaje diferenciado del dolor y el uso de técnicas de tratamiento diferentes a las que se plantean en el dolor crónico. Es más importante cómo, que cuáles analgésicos se usan, y el tratamiento debe ser preventivo. Es necesario realizar una elección adecuada del analgésico dependiendo de la etiología, cuantificación e intensidad del dolor, y la edad del enfermo, consideradas estas de importancia capital a la hora de aplicar un tratamiento correcto.

Es importante mencionar que los Cuidados paliativos: un estudio transversal centrado en diferentes programas de desarrollo de capacidades evaluados a través del conocimiento y la eficiencia autoevaluados en tutores de medicina familiar, sabiendo que el conocimiento es importante y en un estudio realizado se evaluó en promedio con un 23,0 ± 4,0 (sobre 34) y la autoeficacia alcanzó 38,5 ± 8,6 sobre 54 puntos. Los médicos que asistieron al modelo educativo "Paso a paso", calificaron su conocimiento (26,2 ± 3,4 (p < 0,001)) y autoeficacia superior (41,9 ± 7,7 (p < 0,010)) en comparación con los que asistieron a conferencias y otros cuidados paliativos programas relacionados de desarrollo de capacidades.

A parte de ellos el desarrollo profesional de cuidados paliativos para enfermeras de cuidados intensivos: un programa multicéntricos, en cada cada centro realizó al menos 6 talleres, capacitando a 428 enfermeras de cabecera. Las enfermeras calificaron su nivel de habilidad más alto después del taller para 15 tareas (p. ej., responder a la angustia familiar, asegurarse de que las familias comprendan la información en las reuniones familiares, todos P < 0,01 frente al taller previo). Las rondas de coaching en cada UCI duraron una media de 3 horas al mes. Para el 82% de los 1110 pacientes discutidos en las rondas, las enfermeras de cabecera identificaron las necesidades de cuidados paliativos y crearon planes para abordarlas.

Y sobre todo cabe mencionar que el autocuidado en los profesionales médicos y de enfermería de cuidados paliativos dentro de una encuesta transversal, se realizó la investigación al personal de medicina respondiendo que la mayoría de los encuestados consideró muy importante el autocuidado (86%). Alguna rara vez practicaban el autocuidado y menos de la mitad (39%) había recibido capacitación en autocuidado. Las estrategias de autocuidado físico fueron las más reportadas, seguidas de cerca por el autocuidado social y el autocuidado interior. Los planes de autocuidado habían sido utilizados por una pequeña proporción de los encuestados (6 %) y más de dos tercios (70 %) considerarían usar planes de autocuidado si se pudiera brindar capacitación.

 

Metodología

Se llevó a cabo una amplia búsqueda bibliográfica para establecer el estado del arte del tema en estudio en bases de datos como Scielo, Google Académico y biblioteca virtual de salud, Scopus, Proquest, Cengage, E-libros, Proqueste-book central, Britannica Academic, Britannica moderna. La población fueron 200 manuscritos en Castellano, Inglés y Portugués, para considerar el contenido de 74 de ellos, que constituyeron la muestra, con las palabras claves principales: Cuidado, Paliativo, Ecuador, Bioética, Enfermería, 46 artículos científicos publicados en revistas indexadas en bases regionales y mundiales, durante el período comprendido entre 2014 - 2018 y 28 son documentos oficiales en físico y electrónicos nacionales e internacionales, guías de práctica, manuales, tesis obtenidas de los repositorios institucionales, leyes y páginas relativas a las cifras estadísticas sobre el tema en estudio.

 

Resultados

Se estableció el estado del arte del tema en estudio a través de la siguiente tabla:

 

Figura 1: Relación de autores, país, base de datos y resultados obtenidos

 

Resultados y discusión

·         Mediante la revisión de la literatura científica se identificó la evolución de los cuidados paliativos en el Ecuador donde se tuvo que en el inicio fue en la ciudad de Quito mediante Amigos Benefactores de Enfermos Incurables (ABEI), posteriormente se creó la Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (FECUPAL) dicha fundación debido a la creciente demanda de cuidados paliativos implementa el Hospice San Camilo, brindando atención tanto de albergamiento como domiciliaria, brindando atención médica, como ayuda a personas de escasos recursos económicos a bajo costo, actividad que se realiza hasta la actualidad.

·         Las patologías de mayor prevalencia que requieren cuidados paliativos, se sintetizaron en la revisión bibliográfica registrándose Diabetes Mellitus, Hipertensión Arterial, Cáncer y el Sida, siendo las dos primeras las de mayor necesidad, además el envejecimiento también es el responsable del riesgo de morbimortalidad por enfermedades crónicas no transmisibles.

·         Se evidenció que el personal de enfermería es el pilar fundamental en los cuidados paliativos, ya que son un eje principal en el área de trabajo porque además de realizar sus labores saben escuchar cada necesidad y sobre todo son un gran apoyo para los pacientes. Además, enfermería brinda una atención holística cuyo rigor asistencial es importante en la prevención y alivio del sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual, sin olvidar el lado humano con principios éticos como no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía.

 

Referencias

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